在全市残联科技助残工作经验交流会上的发言
各位领导,同志们:
大家好!近年来,科技助残工作已成为推动残疾人服务体系转型升级的重要引擎。我区残联认真贯彻落实上级工作部署,坚持以残疾人实际需求为导向,积极深化与科技助残联盟入围企业的合作,持续探索科技赋能残疾人服务的新路径、新模式。现将有关工作情况向大家作简要交流。
一、医疗前沿深度对接,在精准干预上求突破
(一)联合医院企业,推进耳聋基因筛查与精准干预
遗传性耳聋是导致儿童听力残疾的重要原因,其中OTOF 基因、GJB2基因突变是较为常见的致聋类型。当前,国内多家三甲医院已开展V介导耳聋基因治疗的多中心临床研究,并取得积极的安全性和有效性数据。我区残联主动对接这一前沿发展机遇,联合区域内医疗机构和科技助残联盟合作企业,共同启动耳聋基因筛查与精准干预项目。一是构建多方联动服务链条,整合残联、医院、企业资源,形成 “筛查评估 — 基因检测 — 转介入组 — 跟踪服务” 的全流程工作机制;二是精准锁定目标人群,对辖区听力障碍儿童开展专项摸底,重点筛查因OTOF 基因、GJB2基因突变致聋的儿童,依托专业机构完成基因检测与临床评估;三是积极推荐符合条件的儿童入组多中心临床研究与治疗项目,为听力障碍儿童争取接受前沿基因治疗的宝贵机会,切实将科技助残的温暖传递到每一个听障家庭。
(二)聚焦中风致残群体,参与干细胞临床研究与公益救助
脑卒中是造成我国居民致残的首位病因之一,目前脐带间充质干细胞治疗急性缺血性脑卒中项目已通过国家卫生健康委与国家药监局联合备案,进入临床试验阶段,为广大卒中后遗症残疾人带来了新的希望。我区残联积极对接相关医疗机构,主动组织辖区内因中风引发残疾、符合入组条件的受试者参与干细胞技术治疗脑卒中相关临床研究与公益救助项目。一是建立脑卒中致残人员精准台账,联合街镇残联专职委员、基层医疗机构开展专项摸底排查,系统掌握潜在受试者情况;二是配合医疗机构做好受试者的知情告知、健康评估和全程跟踪服务,切实维护残疾人参与临床研究的合法权益;三是将参与机会优先向经济困难残疾人家庭倾斜,充分发挥残联公益性服务职能,让更多中风后遗症残疾人有机会接触前沿治疗手段。
二、重点群体精准覆盖,在智能服务上提质效
(一)推广智能康复产品,提升孤独症群体服务个性化水平
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